Inno­va­ti­ons­fonds fördert die Versor­gung von Kindern mit schweren neuro­lo­gi­schen Krank­heiten

Düsseldorf, 12. Oktober 2022. Kinder mit komplex-chronischen, neurologischen Erkrankungen sind oft auf medizinische Hilfsmittel bis hin zu einer Beatmung angewiesen. "Die Versorgung dieser Kinder ist äußerst anspruchsvoll und aufwendig", sagt der Neuropädiater Prof. Kevin Rostasy aus der Vestischen Kinder- und Jugendklinik - Universität Witten/Herdecke. "In Deutschland fehlen zudem flächendeckende Strukturen für eine interdisziplinäre und multiprofessionelle Versorgung, die die umfassenden Bedarfe der jungen Menschen und ihrer Familien berücksichtigen", ergänzt sein Co-Projektleiter und Kollege, der Kinderpalliativmediziner Prof. Boris Zernikow.

Hier setzt das Projekt KoCoN - IT-gestützte sektorenübergreifende Patientenpfade für die Versorgung von Kindern mit KOmplex-ChrOnischen Neurologischen Erkrankungen (KoCoN)" - an. Ziel dieses neuen Projekts ist es, Krankheitssymptome rasch zu verringern sowie die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Familien zu verbessern. "Eine zentrale Rolle spielt dabei die persönliche elektronische Patientenakte. Aus Befragungen wissen wir, dass diese Form der digitalen Unterstützung sehr gut ankommt, denn sie steigert die Handlungskompetenz der betroffenen Familien", sagt Barbara Steffens, Leiterin der Landesvertretung der Techniker Krankenkasse (TK) in NRW.

"Solche komplexen neuen Versorgungsformen zu erforschen, ist eine große Herausforderung und kann nur in einem multiprofessionellen Team gelingen", betont Dr. Julia Wager von der Forschungseinrichtung PedScience. PedScience ist für die Evaluationsplanung und -durchführung verantwortlich. Untersucht wird unter anderem wie sich die neue Versorgungsform KoCoN auf die Lebensqualität, die Krankheitssymptomlast, die Handlungskompetenz der Familien und die Versorgungsqualität auswirkt. "Außerdem werden wir die Gesundheitskosten von KoCoN über Krankenkassendaten und Selbstauskünfte der Familien erfassen", sagt Prof. Dr. Dirk Sauerland vom Lehrstuhl für Institutionenökonomik und Gesundheitspolitik der Universität Witten/Herdecke.