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Tele­me­dizin - Direkter Draht, direkte Hilfe

Via Telemedizin wollen Sophie Lehnerer und Maike Krause Menschen mit einer seltenen Erkrankung ein beschwerdefreies und sicheres Leben ermöglichen. Zu diesem Zweck haben die Ärztinnen die App MyaLink entwickelt.

"Geh damit mal zum Arzt" - für vier Millionen Menschen in Deutschland, die mit einer seltenen Erkrankung leben müssen, ist das leichter gesagt als getan. Sie benötigen hoch-spezialisierte, medizinische Hilfe und müssen dafür oft lange Weg- und Wartezeiten in Kauf nehmen.

Sophie Lehnerer und Maike Krause kennen das Problem. Die Neurologinnen arbeiten am Charité Universitätsklinikum in Berlin in einer von bundesweit 18 Anlaufstellen für die Behandlung von Myasthenie. Die seltene Muskelschwäche-Erkrankung macht sich vor allem bei körperlicher Belastung bemerkbar und kann zu lebensbedrohlicher Atemnot führen. Sie gilt als unheilbar. Aber: Mit einer gut abgestimmten Therapie ist ein weitgehend beschwerdefreies Leben für Betroffene möglich.

Die derzeitige Versorgung ist unzureichend und für alle Beteiligten frustrierend. Sophie Lehnerer

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Die Gründerinnen: Sophie Lehnerer und Maike Krause wollen Menschen mit seltenen Erkrankungen helfen.
Doch die Patienten und Patientinnen von Lehnerer und Krause wohnen zum Teil hunderte Kilometer weit weg und können eine lange, anstrengende Anfahrt oft nur in Begleitung bewältigen. Termine müssen zudem lange im Voraus gebucht werden. Die Folge: Wichtige Therapieentscheidungen können oft nicht rechtzeitig getroffen werden. Bei einer akuten Krise bleibt als Anlaufstation oft nur die nächstgelegene Notaufnahme, Viele Myastenie-Betroffene landen deshalb auf der Intensivstation. "Die derzeitige Versorgung ist unzureichend und für alle Beteiligten frustrierend", sagt Lehnerer.

Gesundheitszustand selbst überwachen

Genau das wollen die Ärztinnen mithilfe von Telemedizin und der von ihnen entwickelten App "MyaLink" ändern. Die App soll Betroffenen dabei helfen, ihren Gesundheitszustand selbst zu überwachen. Und zwar so: Ein Fitness- Armband misst zum Beispiel ihre Schrittzahl, Herzfrequenz oder Schlafdauer. Zusätzlich überprüft ein digitales Messgerät - das sogenannte "Spirometer" - die Lungenfunktion. Die daraus gewonnenen Daten werden gut geschützt in der MyaLink-App hinterlegt. So können die Behandler die Daten online einsehen und wenn nötig die Therapie anpassen.

Wir möchten seltene Erkrankungen besser verstehen und Betroffenen helfen.

"Wir möchten seltene Erkrankungen besser verstehen und betroffenen Menschen zu mehr Aufmerksamkeit und Lebensqualität verhelfen," so Lehnerer. Für ihre digitale Innovation wurden die beiden Ärztinnen mit dem Health-i Award 2021 ausgezeichnet. Aktuell läuft die erste klinische Studie zu MyaLink an der Charité. Danach ist eine bundesweite Studie mit weiteren Myastenie-Fachzentren geplant. Mehr zu MyaLink auf myalink.de

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