Wenn ein enger Verwandter an Krebs erkrankt, stellen sich viele Menschen die Frage, ob sie ebenfalls gefährdet sind. Bei Darmkrebs hängt die Antwort von der konkreten Situation ab.

Es gibt Familien, in denen Darmkrebs bei mehreren, relativ jungen Personen aufgetreten ist. Dies ist vor allem bei zwei erblichen Erkrankungen der Fall: dem "hereditären nichtpolypösen kolorektalen Karzinomsyndrom" (HNPCC) und der "familiären adenomatösen Polyposis" (FAP). Um diese Krankheiten zu erkennen, kann es sinnvoll sein, nach bestimmten Genstörungen zu suchen. Betroffenen Familien wird eine spezielle Betreuung angeboten.

Allerdings sind diese Erkrankungen relativ selten und betreffen nur wenige Familien. Häufiger kommt es vor, dass zum Beispiel die Eltern in höherem Alter an Darmkrebs erkranken. Auch das könnte darauf hinweisen, dass die Kinder ein erhöhtes Erkrankungsrisiko haben. Zur Früherkennung können Personen ab 55 in Deutschland bereits eine Darmspiegelung wahrnehmen. Ob diese Untersuchung auch jüngeren Personen angeboten werden sollte, deren Geschwister oder Eltern an Darmkrebs erkrankt sind, wird diskutiert.

Um die möglichen Vor- und Nachteile eines solchen Angebots besser beurteilen zu können, hat eine Wissenschaftlergruppe um das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) den bisherigen Stand des Wissens zu folgenden Fragen zusammengetragen:

  • Wie hoch ist denn überhaupt das eigene Risiko, wenn ein naher Verwandter an Darmkrebs erkrankt ist?
  • Sind besondere Untersuchungen zur Früherkennung bei erhöhtem Risiko tatsächlich sinnvoll?
  • Wie oft erhält man eine falsche Antwort, wenn man Menschen routinemäßig nach Darmkrebs bei Verwandten fragt?

Wie hoch ist das Risiko, wenn ein Verwandter an Darmkrebs erkrankt ist?

Die Antwort auf die erste Frage fiel relativ klar aus. Die Forschergruppe fand insgesamt sieben Studien, die untersucht hatten, ob Angehörige von Menschen mit Darmkrebs häufiger ebenfalls an Darmkrebs erkranken. Dabei interessierte sie sich für das Risiko von Personen unter 55 Jahren.

Die Studien legen nahe, dass Personen unter 55 Jahre mit einem nahen Verwandten, der an Darmkrebs erkrankt ist, ein etwa zwei- bis viermal so hohes Darmkrebsrisiko haben wie gleichaltrige Personen ohne erkrankten Verwandten. Allerdings gilt das nur für Verwandte ersten Grades, also vor allem für erkrankte Eltern oder Geschwister. Bei weiter entfernten Verwandten ist das Risiko kaum erhöht. Es ist zudem nicht klar, ob dieses Risiko auf einer vererbten genetischen Anfälligkeit, auf Ähnlichkeiten der Lebensweise oder einer Kombination von beidem beruht.

Sind besondere Möglichkeiten zur Früherkennung bei erhöhtem Risiko sinnvoll?

In Deutschland haben alle gesetzlich Versicherten ab 50 Jahren Anspruch auf eine Untersuchung einer Stuhlprobe auf verstecktes, das heißt nicht sichtbares Blut im Stuhl. Im Rahmen der Früherkennung erstattet die gesetzliche Krankenversicherung die Kosten für sogenannte chemische Stuhltests.

Ab dem Alter von 55 erstattet die gesetzliche Krankenversicherung alternativ zum Stuhlbluttest auch zwei Darmspiegelungen zur Früherkennung. Dabei müssen zwischen beiden Untersuchungen mindestens zehn Jahre Abstand liegen. Der Grund für diese Altersgrenze liegt darin, dass das Risiko für Darmkrebs mit dem Alter zunimmt. Da es bei Menschen mit Darmkrebs in der Familie aber generell höher ist, könnte es sinnvoll sein, ihnen schon früher eine Darmspiegelung anzubieten.

Allerdings kann eine Darmspiegelung auch Nachteile haben. Das Forscherteam des IQWiG suchte deshalb nach Studien, die gezielt den Nutzen und Schaden einer Darmkrebs-Früherkennung bei jüngeren Personen mit familiärem Risiko untersucht haben. Hier war das Ergebnis enttäuschend. Es gibt zwar Studien, die Nutzen und Schaden von Stuhlbluttest und der "kleinen" Darmspiegelung (Sigmoidoskopie) untersucht haben. Diese haben sich aber auf ältere Personen konzentriert, ohne auf das familiäre Risiko besonders zu achten. Die "große" Darmspiegelung (Koloskopie) wurde bislang noch nicht in großen Studien untersucht, deshalb fehlen für ältere wie für jüngere Personen Daten zu ihren Vor- und Nachteilen.

Diese Wissenslücken sind der Grund dafür, dass die Vor- und Nachteile ("Nutzen und Schaden") einer Darmkrebs-Früherkennungsuntersuchung für Personen unter 55, deren nahe Verwandte an Krebs erkrankt sind, insgesamt noch unklar sind.

Wie oft erhält man eine falsche Antwort, wenn man nach Darmkrebs bei Verwandten fragt?

Einige Experten schlagen vor, dass zum Beispiel Ärzte ihre Patienten routinemäßig danach befragen sollen, ob sie einen engen Verwandten mit Darmkrebs haben. Es ist allerdings keineswegs garantiert, dass man auf diese Frage eine richtige Antwort erhält: Darmerkrankungen sind vielen Menschen peinlich. Studien zeigen, dass Menschen, die an Darmkrebs erkrankt sind, darüber auch in der Familie oft nicht sprechen. Das kann dazu führen, dass Menschen schon auf die einfach scheinende Frage "Haben Sie einen an Darmkrebs erkrankten Verwandten?" unwissentlich eine falsche Antwort geben.

Die IQWiG-Forschergruppe hat deshalb auch untersucht, wie zuverlässig solche Befragungen sind. Das Ergebnis war ernüchternd. Das ist - insbesondere in Deutschland - gar nicht untersucht. Obwohl dazu bereits Fragebögen erhältlich sind, ist die Zuverlässigkeit der Antworten unklar. Zu Fragebögen fand die IQWiG-Forschergruppe überhaupt keine Studien.

In der weltweiten Literatur fanden sich nur eine US-amerikanische und eine schwedische Interview-Studie. In beiden Studien wurden die Teilnehmenden zuerst persönlich nach Erkrankungen in der Familie befragt. Dann wurden ihre Angaben überprüft, zum Beispiel indem man in Krankenakten der Verwandten geschaut hat. An den Studien nahmen auch Menschen teil, die deutlich älter als 55 Jahre waren. Die Studien zeigten, dass in der Tat viele Familien nicht genau wissen, ob ein Mitglied an Darmkrebs erkrankt ist:

  • In einer Studie wussten von 100 Personen, die einen erkrankten Verwandten hatten, 47 nichts von der Krankheit, in der anderen Studie waren es 19 von 100. Die Interviews hatten hier also eine in Wirklichkeit bestehende familiäre Vorbelastung übersehen ("falsch-negatives" Testergebnis). Diese Menschen würde zum Beispiel ein besonderes Früherkennungsangebot gar nicht erreichen.
  • Auch bei Personen ohne familiäre Vorbelastung passierten Fehler: In den Studien gaben bis zu 6 von 100 Personen an, einen Verwandten mit Darmkrebs zu haben, obwohl das in Wirklichkeit gar nicht stimmte. Vermutlich hatten sie Darmkrebs mit anderen Erkrankungen verwechselt. Ohne eine Überprüfung der Antwort würde bei diesen Menschen also ein Risiko vermutet, das in Wirklichkeit gar nicht besteht. Würde diesen Menschen eine besondere Früherkennungsuntersuchung angeboten, hätten sie davon keine Vorteile.

Diese Fehler zeigen, warum auch eine einfach scheinende Frage durchaus unerwünschte Wirkungen haben kann: Denn allein die Nachricht, dass ihr Krebs-Risiko erhöht sein könnte, kann Betroffene schon in Sorge versetzen. Und auch eine Entwarnung muss gut begründet sein: Denn wer sich fälschlicherweise in Sicherheit wiegt, unterlässt vielleicht sinnvolle Untersuchungen.