Oskar ist, wie er ist

Leben mit dem Down-Syndrom

Oskar ist ein Showtalent: Er liebt es, seiner Familie auf der Gitarre vorzuspielen oder im Theater auf der Bühne zu stehen. Dass er das Down-Syndrom hat, ist für ihn und sein Publikum unwichtig. Was das ist und wie es sich bei Kindern wie Oskar bemerkbar macht, erklärt Euch TK-Logo.

 

Oskar auf dem FahrradOskar mit seinen Schwestern © privatIm Vorgarten des gemütlichen Hauses, in dem Oskar lebt, wachsen viele bunte Blumen. Außerdem dient der Garten als Drahtesel-Parkplatz. Fahrräder gibt es in Oskars Familie reichlich, insgesamt sechs kleine und große stehen hier nebeneinander. Oskar hat gerade erst ein größeres Fahrrad bekommen, stolz ist er vor allem auf die Gangschaltung. Denn damit kann er noch schneller zur Schule fahren. Auch seine Eltern freuen sich, dass er mittlerweile so gut mit seinem Fahrrad klarkommt. Denn um das zu lernen, hat der Elfjährige deutlich länger gebraucht als seine Geschwister Viktor (13 Jahre), Katarina (6 Jahre) und Anna (4 Jahre).

 

Übrigens

Jedes Jahr am 21. März findet der Welt-Down-Syndrom-Tag statt. Das Datum ist kein Zufall: Der 21.3. steht symbolisch für das Down-Syndrom, denn bei Menschen mit dem Down-Syndrom ist das 21. Chromosom - das sind die Bausteine unserer Zellen - drei Mal vorhanden. An diesem Tag gibt es viele Veranstaltungen zum Thema Down-Syndrom auf der ganzen Welt.

Auf der offiziellen Website kannst Du Dich informieren - allerdings gibt es die Seiten leider nur auf Englisch.

 

Oskar hat blonde, mittellange Haare, blaue Augen, viele Sommersprossen und eine ovale Brille auf der Nase. Meist ist er fröhlich und freut sich, wenn Besuch kommt. Dann springt er mit seinen Schwestern auf dem Sofa herum oder präsentiert eine kleine Show auf seiner Gitarre. Während er wild die Seiten der Gitarre zupft, wippt er gekonnt im Rhythmus und schaut konzentriert in Richtung Publikum. Doch Oskar spielt keine gewöhnlichen Lieder, die er in der Musikschule gelernt hat. Seine Stücke hören sich etwas ungewöhnlich an. Denn Oskar spielt nicht nach Noten, er spielt nach Gefühl und improvisiert.

 

Oskar spielt GitarreOskar liebt seine Gitarre © privat

Oskar macht die Dinge auf seine Weise

Oskar hat das Down-Syndrom. Das ist eine genetische Besonderheit - was es mit den Genen auf sich hat erfährst Du hier. Sie führt dazu, dass Oskar viele Dinge auf seine eigene Weise macht. Er braucht zum Beispiel morgens etwas länger, um sich anzuziehen. Er spricht nicht besonders deutlich, sondern etwas verwaschen. Und er schaut sich besonders gern Bücher mit vielen Bildern und großer Schrift an.

 

Cover des Kinderbuchs "Planet Willi"© Klett Kinderbuch Verlag GmbH

Buchtipp

Auch Willi, der Held des Bilderbuches "Planet Willi", ist mit dem Down-Syndrom auf die Welt gekommen. In dem Buch erfährst Du eine Menge über Willis Leben. Zum Beispiel, was er mag (Kekse, Autos, laute Musik) und was er nicht mag (Gesicht waschen). Dazu gibt es tolle Zeichnungen, die Willi und seine Familie in Aktion zeigen: beim Essen, beim Zoobesuch oder auf dem Spielplatz.

 

Ähnliche Gesichtszüge

Viele Kinder mit Down-Syndrom haben wie Oskar ein rundes Gesicht, das Profil ist eher flach. Der Hinterkopf ist meist ebenso abgeflacht, die Augen fast aller Kinder sind leicht schräg aufwärts gestellt. Viele Menschen mit Trisomie 21 sind körperlich weitgehend gesund. So wie Oskar. Er kann schwimmen, reiten, rennen, lachen, tanzen, Gitarre und Theater spielen. Dass er wie alle anderen Menschen mit Down-Syndrom geistig etwas beeinträchtigt ist, ist weder für ihn noch für seine Familie schlimm oder bedauernswert. Oskar ist, wie er ist. Seine Eltern, Großeltern und Geschwister lieben ihn und sind stolz darauf, was Oskar alles kann. Nicht selten bewundern seine Schwestern ihren großen Bruder. Denn schließlich macht Oskar schon viele Dinge, auf die sie noch warten müssen.

 

Oskar spricht zwei Sprachen

Oskar mit seinen GeschwisternOskar mit seinen Geschwistern © privatIn die Schule gehen zum Beispiel: Oskar besucht die vierte Klasse einer Integrationsschule. Das ist eine Schule, in der gesunde und behinderte Kinder gemeinsam lernen. Um Oskar kümmert sich dort eine extra Lehrerin, die nur für ihn da ist, wenn er Hilfe braucht. In einer Sache hat Oskar seinen Mitschülern sogar etwas voraus: Er kann deutsch und slowakisch verstehen und sprechen. Da seine Mutter aus der Slowakei stammt, spricht sie mit ihren Kindern in ihrer Muttersprache – für Oskar genauso selbstverständlich wie für seine Geschwister.

 

Schon gewusst? So entsteht das Down-Syndrom!

Infografik: Trisomie 21Schau Dir die beiden Zellen genau an: Wie viele Chromosomen kannst Du zählen? Genau, 46 auf der linken Seite und 47 auf der rechten Seite. Die rechte Zelle hat drei Chromosomen Nr. 21. © icomediasBei Kindern mit Down-Syndrom haben sich die Chromosomen der Körperzellen nicht vollständig auf die Keimzellen aufgeteilt: Statt 23 Chromosomen landen in der Eizelle dann 24 Chromosomen. Das Chromosom 21 wurde sozusagen doppelt kopiert. Experten sprechen auch von "Trisomie 21". Denn: Verschmilzt diese "falsche" Keimzelle dann bei der Befruchtung wieder mit einer "normalen" Samenzelle, entsteht eine Zelle mit drei Chromosomen Nr. 21, mit insgesamt also 47 Chromosomen.

Da sich nun aus dieser Zelle alle weiteren ableiten, tragen Kinder mit Down-Syndrom in allen Körperzellen 47 Chromosomen und dreimal das Chromosom Nr. 21. Die Folge: Der Körper der betroffenen Kinder produziert bestimmte Eiweiße übermäßig. Außerdem teilen sich ihre Körperzellen nicht so schnell wie bei den meisten anderen Menschen. Insgesamt kann das dazu führen, dass Kinder mit Down-Syndrom in ihrer körperlichen und geistigen Entwicklung beeinträchtigt sind. Wie groß oder klein diese Beeinträchtigung ausfällt, ist von Mensch zu Mensch verschieden.

Seinen Namen hat das Down-Syndrom übrigens von dem britischen Arzt John L. H. Langdon-Down, der das Phänomen 1866 erstmals beschrieb.