Spina bifida: Offener Rücken

Wie häufig kommt die Spina bifida vor?

In Mitteleuropa kommt etwa eines von 1.000 Kindern mit einer Spina bifida zur Welt, wobei die Ausprägung der Fehlbildung sehr stark variiert. Mädchen sind dabei etwas häufiger betroffen.

Welche Ursachen hat die Krankheit?

Warum es zu diesem Defekt kommt, ist bislang nicht vollständig bekannt. Die Spina bifida tritt familiär gehäuft auf, was dafür spricht, dass genetische Faktoren eine Rolle spielen. Wissenschaftlich erwiesen ist, dass ein Folsäuremangel oder die Einnahme bestimmter Medikamente das Risiko für die Erkrankung erhöht. Meist liegen sowohl genetische wie auch umweltbedingte Faktoren vor.

Formen und Symptome der Spina bifida

Es werden zwei Formen unterschieden: Bei der offenen Form (Spina bifida aperta) ist der Wirbelbogen gespalten. Teile der Rückenmarkshaut und des Rückenmarks wölben sich sichtbar sackartig nach außen. Die geschlossene Form (Spina bifida occulta) wird meist zufällig entdeckt und verläuft auch zunächst in der Regel symptomlos. Zwar ist der Wirbelbogen gespalten, aber Rückenmarkshäute oder Rückenmark sind weitgehend intakt. Typische Folgen eines offenen Rückens sind:

Unterschiedlich stark ausgeprägte schlaffe, zum Teil auch spastische Lähmungen der Muskeln (Paresen)

Lähmungsbedingte Verkürzungen und Rückbildung von Muskelgruppen

Einschränkungen oder Verlust von Schmerz- und Berührungsempfindung

Funktionsstörungen von Blase und Darm

Erhöhtes Infektionsrisiko der betroffenen Organe wie z. B. Blasenentzündung

Wie wird die Erkrankung diagnostiziert?

Mithilfe vorgeburtlicher Diagnostik (Pränataldiagnostik) kann eine Spina bifida bereits beim Fötus entdeckt werden. Erste Hinweise gibt der sogenannte Triple-Test, bei dem eine Blutprobe der Schwangeren in der sechzehnten Schwangerschaftswoche auf α-Fetoprotein untersucht wird. Auch eine Fruchtwasseruntersuchung gibt Aufschluss. Im Ultraschall ist eine Spina bifida aperta meist gut erkennbar.

Um die Ausdehnung der Rückenmarksfehlbildung festzustellen, wird in der Regel nach der Geburt neben einer Ultraschall- und Röntgenuntersuchung eine Magnetresonanztomografie (MRT) durchgeführt.

Wie wird die Krankheit behandelt?

Heute ist es möglich, einen offenen Rücken - in einigen Fällen sogar pränatal - operativ zu verschließen und so schwere Nervenschädigungen zu verringern. Bereits bestehende neurologische Schädigungen lassen sich aber nach wie vor nicht korrigieren. Deshalb sind Patienten mit einer Spina bifida aperta zeitlebens auf eine regelmäßige und individuell abgestimmte Behandlung angewiesen.

Krankengymnastik, orthopädische Hilfsmittel wie Schienen und Korsetts sowie korrigierende Operationen dienen dazu, den Kindern das Stehen und Gehen zu ermöglichen. Bei einer Blasenlähmung wird der Urin über einen sogenannten Katheter abgeleitet. Auch bei einem Wasserkopf (Hydrozephalus) sorgt ein Schlauch-Ventil-System für den Abfluss des Gehirnwassers.

Folsäure als Prophylaxe?Es gilt als wissenschaftlich erwiesen, dass die Einnahme von Vitamin B9, besser bekannt als Folsäure, das Risiko einer Spina bifida des Kindes deutlich verringert. Frauen mit Kinderwunsch wird empfohlen, mindestens ab vier Wochen vor einer geplanten Empfängnis und in den ersten 12 Schwangerschaftswochen Folsäurepräparate einzunehmen.

Hilfreiche Adressen für Betroffene und Angehörige

Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e. V.
ASbH e. V. Bundesverband
Münsterstr.13
44145 Dortmund
Telefon: 0231 - 86 10 50-0
Telefax: 0231 - 86 10 50-50

www.asbh.de

Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V. (BFVEK)
Düsseldorfer Straße 297
47809 Krefeld
Telefon: 02151 - 47 99 399

www.bfvek.de

Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte e. V. (Hrsg.): Was ist ein offener Rücken? URL: www.kinderaerzte-im-netz.de (Stand: 14.03.2018).
Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.: Spina bifida. URL: www.asbh.de (Stand: 14.03.2018).
Spina bifida. Pschyrembel online: Klinisches Wörterbuch. URL: www.pschyrembel.de (Stand: 12.03.2017).