Hamburgisches Krebsregister
Artikel aus Hamburg
Die Geschichte des Krebsregisters in Hamburg reicht bis in die 1920er Jahre zurück. Heute handelt es sich beim Hamburgischen Krebsregister (HKR) um ein integriertes klinisch-epidemiologisches Krebsregister. Mit Inkrafttreten der Novellierung des Hamburgischen Krebsregistergesetzes (HmbKrebsRG) am 30.12.2023 wurde die Rechtsgrundlage geschaffen, um die datenschutzrechtlichen Vorgaben in der Datensammlung und -verarbeitung anzupassen.
Das HKR hat den Auftrag, flächendeckend Daten von Krebspatientinnen und -patienten neutral zu erfassen, zu verarbeiten und diese sowohl der Öffentlichkeit als auch der Forschung zur Verfügung zu stellen. So soll Transparenz geschaffen und eine onkologische Versorgungsqualität sichergestellt werden. Arztpraxen und Krankenhäuser sind dazu verpflichtet, Diagnose-, Therapie- und Verlaufsdaten ihrer Krebspatienten und -patientinnen an das Krebsregister zu melden. Mit der Novellierung des HmbKrebsRG im Jahr 2023 unterliegen nun auch ärztlich geleitete Einrichtungen der onkologischen Versorgung - wie beispielsweise Palliativpflegereinrichtungen - der erweiterten Meldepflicht. Neu ist auch, dass Daten von minderjährigen Krebspatienten und -patientinnen an das HKR gemeldet werden sollen.
Mit der Novellierung wurde das HmbKrebsRG umfangreich bezüglich der Datennutzung überarbeitet. Ziel ist die bessere Qualität der Datenbasis, um diese gezielter für Forschung und Wissenschaft nutzen zu können. Gleichzeitig wurden bundesrechtliche Vorgaben zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten sowie neue technische Entwicklungen berücksichtigt. So wurden die Regelungen der Verarbeitung von Gesundheitsdaten sowie personenbezogenen Daten umfangreich präzisiert, während das Datenschutzkonzept des HKR ebenfalls angepasst wurde.
Die Hamburger Krankenkassen haben den Aufbau des klinischen Krebsregisters konstruktiv begleitet.
"Im Gesundheitswesen benötigen wir eine gute Datenqualität für die Forschung. Die Novellierung des Hamburgischen Krebsregistergesetzes war ein nötiger Schritt, um Datenschutz wie auch Nutzbarkeit der Daten zu verbessern", sagt Maren Puttfarcken, Leiterin der TK-Landesvertretung Hamburg. "Die Hamburger Krankenkassen haben bereits den Aufbau des klinischen Krebsregisters konstruktiv begleitet und letztlich die Novellierung unterstützt. Wir freuen uns, dass nun die rechtliche Grundlage für mehr Versorgungstransparenz geschaffen wurde."
Vom epidemiologischen zum klinischen Krebsregister
Das HmbKrebsRG schreibt seit 1985 die Aufgaben und Pflichten des HKR vor. 2009 trat das Bundeskrebsregisterdatengesetz (BKRG) in Kraft, um eine flächendeckende epidemiologische Krebsregistrierung sicherzustellen. Das epidemiologische Krebsregister wertet Häufigkeit und regionale Verteilung nach Alter, Wohnort und Geschlecht bestimmter Tumorerkrankungen aus.
Mit Inkrafttreten des Krebsfrüherkennungs- und -registergesetzes (KFRG) vom 3. April 2013 wurde die rechtliche Basis für die Bundesländer zum Aufbau klinischer Krebsregister geschaffen. Mit der Novellierung des HmbKrebsRG am 1. Juli 2014 setzte Hamburg dieses als erstes Bundesland um. Ein klinisches Krebsregister ermöglicht, die Qualität in der onkologischen Versorgung auf Basis objektiver Daten abzubilden. Dazu zählen unter anderem Diagnosen, Behandlungsverläufe, Rückfalldaten und Todesfälle. Heute sind das epidemiologische und das klinische Krebsregister im Hamburger Krebsregister integriert. Das HKR wertet die gemeldeten Informationen aus und veröffentlicht diese interaktiv online in wohnort- und behandlungsbezogenen Jahresberichten. Als Maßstab für die Krebsregistrierung gelten die bundeseinheitlichen Kriterien zur Förderung klinischer Krebsregister des GKV-Spitzenverbands. Die TK in Hamburg hat sich von Beginn an aktiv für die Etablierung eines flächendeckenden Krebsregisters eingesetzt.
Hintergrund
Die Novellierung des HmbKrebsRG vom 30.12.2023 ergänzt das Hamburgische Krebsregister um eine erweiterte Meldepflicht sowie um Präzisierungen bezüglich Datennutzung, -sicherheit und Datenschutz. Dem vorausgegangen war ein Gerichtsurteil aus dem Juli 2022 gegen das HKR, was eine Überarbeitung des Gesetzes bezüglich der Verarbeitung personenbezogener Daten nötig machte.
Weitere Informationen zum Hamburgischen Krebsregister gibt es unter hamburg.de/krebsregister.