Im Portrait: Der Baye­ri­sche Coch­lea-Implan­tat-Verband

TK: Wie hat sich der BayCIV seit der Gründung entwickelt und welche Meilensteine prägten den Verband in den letzten 30 Jahren?

Regine Zille: Bei der Gründung unseres Verbandes stand zunächst die Information über das Cochlea-Implantat (CI) im Fokus. Unser Ziel war von Anfang an die Beratung von Betroffenen, die Begleitung der Einzelnen auf ihrer Hör-Reise vor, während und nach der Versorgung mit einem CI und der Informationsaustausch. Vor 30 Jahren war das CI noch wenig bekannt. Hochgradig schwerhörige Menschen, hörbehinderte Kinder und ihre Eltern waren häufig auf sich gestellt und mussten lange nach fachkundigem Rat suchen. Die Folgen waren die Benachteiligung der Kinder in Schule und Ausbildung, der Rückzug und Isolation von Erwachsenen bei schwerer Hörbehinderung beziehungsweise Ertaubung.  

Heute hören viele unserer Mitglieder mit einer Mischversorgung (Hörgerät und CI) beziehungsweise tragen "nur" Hörgeräte. Obwohl wir den auf das Cochlea-Implantat verweisenden Namen unseres Verbandes beibehalten haben, verstehen wir uns inzwischen als Interessenvertretung aller schwerhörigen Menschen. Mitgliedern und Gästen bieten wir Jahr für Jahr ein vielfältiges Programm an, bei dem fachliche Information und Weiterbildung, Hörtraining, Erfahrungsaustausch und gemeinsame Freizeitgestaltung gleichermaßen zum Zuge kommen. 

Wir sind stolz darauf, dass wir in vielen Gremien, Arbeitsgruppen und Initiativen mitwirken und wahrgenommen werden. Durch das Netzwerk unserer Selbsthilfegruppen, in unserer Online-Präsenz (Webseite, Social-Media-Kanäle) und die Printausgabe "HörGut" erreichen wir in ganz Bayern und auch darüber hinaus eine Vielzahl von Menschen. Über einen so weiten Aktionsradius hätten wir vor 30 Jahren nicht zu träumen gewagt. Der kontinuierliche Zuwachs der Mitgliederzahlen zeigt, dass viele Betroffene unser Engagement schätzen und uns als Interessenvertretung ihr Vertrauen schenken.

Regine Zille

Das Bild ist noch nicht vollständig geladen. Falls Sie dieses Bild drucken möchten, brechen Sie den Prozess ab und warten Sie, bis das Bild komplett geladen ist. Starten Sie dann den Druckprozess erneut.

TK: Für Ihr vorbildliches Engagement haben Sie vor rund einem Jahr den Bayerischen Verfassungsorden von der Landtagspräsidentin Ilse Aigner erhalten. Was bedeutet Ihnen diese Auszeichnung für Ihre Selbsthilfearbeit und für Sie persönlich?

Zille: Die Verleihung des Bayerischen Verfassungsordens war für mich ein zutiefst bewegender Moment. Als mir Ilse Aigner diese Auszeichnung überreichte, habe ich vor allem Dankbarkeit empfunden - nicht nur für mich persönlich, sondern stellvertretend für all die engagierten Menschen in der Selbsthilfe, die tagtäglich Großartiges leisten. Besonders berührt haben mich die vielen wertschätzenden Rückmeldungen und Glückwünsche - sie zeigen, dass unser Einsatz gesehen wird und dass das Thema Hörbehinderung mehr Aufmerksamkeit bekommt.

Ich verstehe den Bayerischen Verdienstorden als ein wichtiges Signal für die gesamte Selbsthilfearbeit. 
Regine Zille

Gleichzeitig verstehe ich den Bayerischen Verdienstorden als ein wichtiges Signal für die gesamte Selbsthilfearbeit. Er schafft Sichtbarkeit, auch in der Öffentlichkeit und in den Medien, und macht deutlich, wie unverzichtbar ehrenamtliches Engagement für unsere Gesellschaft ist. Wenn durch diese Auszeichnung unsere Anliegen mehr Gehör finden, dann ist das vielleicht ihr größter Wert.

TK: Als Betroffene sind Sie seit Jahrzehnten in der Selbsthilfearbeit an vielen verantwortungsvollen Stellen aktiv. Wie haben sich die Versorgung und die Hilfsangebote für Hörgeschädigte aus Ihrer Sicht in dieser Zeit entwickelt?

Zille: Die Technik entwickelt sich rasant weiter. Hörgeräte und CIs sind hochwertige "Wunderwerke", die die Teilhabe der Schwerhörigen erheblich erleichtern. Die beidseitige Versorgung mit CIs bei Ertaubung beider Ohren beziehungsweise die Versorgung mit einem CI bei einseitiger Ertaubung sind inzwischen Standard geworden. Selbst hochwertige Hörsysteme können das natürliche Gehör allerdings nicht ersetzen. Wir freuen uns, wenn die wichtigsten Kommunikationsregeln mit uns Hörgeschädigten in allen Lebenslagen beachtet werden und das Angebot von Zusatztechnik für die Barrierefreiheit erweitert wird. Leider ist das bei weitem nicht überall und auch nicht immer der Fall. Barrierefreiheit für alle Menschen ist ein in der UN-Behindertenrechtkonvention verankertes Grundrecht und darf nicht aus materiellen Gründen oder gar aus Unwissenheit ignoriert werden.

TK: Welche Schwerpunkte bei der Förderung und Unterstützung gibt es in diesem Jahr für den Verband und die rund 35 lokalen Selbsthilfegruppen in Bayern?

Zille: Auch in diesem Jahr liegt unser Schwerpunkt darauf, die Arbeit des Bayerischer Cochlea-Implantat-Verband und unserer rund 35 Selbsthilfegruppen in Bayern nachhaltig zu stärken. Die Gruppen sind für viele Betroffene ein unverzichtbarer Ort des Austauschs, der Information und der gegenseitigen Ermutigung. Deshalb investieren wir gezielt in die Unterstützung und Fortbildung unserer ehrenamtlich Engagierten sowie in eine bessere Vernetzung untereinander.

Ein wichtiger Baustein ist dabei die Förderung durch die Krankenkassen. Sie ermöglicht uns unter anderem Seminare und Informationsveranstaltungen für unsere Mitglieder sowie die kontinuierliche Arbeit in den Selbsthilfegruppen vor Ort. Diese Unterstützung ist essenziell, um qualifizierte Beratung, Austausch auf Augenhöhe und langfristige Begleitung sicherzustellen.

Zudem setzen wir uns weiterhin für mehr Sichtbarkeit und politische Wahrnehmung der Anliegen hörgeschädigter Menschen ein - insbesondere in den Bereichen Teilhabe, Barrierefreiheit und moderner Hörversorgung. Unser Ziel ist es, Betroffene und ihre Familien kompetent zu begleiten und ihnen Mut zu machen, selbstbewusst ihren Platz in unserer Gesellschaft einzufordern.

Die TK nutzt die Möglichkeiten der Selbsthilfeförderung und unterstützt den BayCIV dieses Jahr mit insgesamt rund 21.500 Euro bei den Projekten "Studienreise Schlesien 2026" und "Technikseminar 2026". 

TK: Was passiert bei diesen Projekten und welche Ziele werden verfolgt?

Zille: Die Fahrt nach Schlesien ist eine mehrtägige inklusive Bildungsreise des BayCIV. Im September 2026 möchten wir zusammen und ohne Höranstrengung die Landschaft, die wechselvolle Geschichte und die Kultur einer mitteleuropäischen Region erkunden. Der konsequente Einsatz der mitgeführten mobilen FM-Anlage ermöglicht die hörbarrierefreie Teilnahme aller Mitreisenden. 

Wichtig sind uns auch der Erfahrungsaustausch während der Reise und die Begegnung und der Austausch mit Hörgeschädigten der besuchten Region. Neben dem Aspekt der Weiterbildung möchten wir das positive Erleben einer tragenden Gemeinschaft vermitteln, die Möglichkeit für individuelle Beratung nutzen und das Selbstbewusstsein jedes Einzelnen stärken. 

Das zweitägige Technikseminar 2026 baut auf die einschlägige Erfahrung des Vorjahres auf. Die Zusatztechnik für Hörgeschädigte entwickelt sich in einer fast atemberaubenden Geschwindigkeit. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer bringen zahlreiche Fragen in Bezug auf die eigenen Hörsysteme mit, wünschen sich Informationen über mehr Barrierefreiheit sowohl im privaten Bereich als auch im öffentlichen Leben. Viele Fragen beziehen sich auf das Telefonieren, Fernsehen, Arbeiten mit dem Laptop, die Verbindung der Hörsysteme mit dem Smartphone beziehungsweise die Schaffung von Barrierefreiheit in der Schule, im Beruf und bei diversen Freizeitaktivitäten. Der Informationsbedarf ist riesig und wir hoffen, am Wochenende möglichst viele Fragen kompetent beantworten zu können.

TK: Ihr Motto lautet "selbstbewusst barrierefrei kommunizieren". Wie nah sind wir in der gesellschaftlichen Realität diesem Motto schon gekommen? Wie sind hierzu Ihre persönlichen Erfahrungen?

Zille: Die Entfaltung des Selbstbewusstseins ist ein individueller Prozess, der allerdings nicht ohne den gesellschaftlichen Kontext verstanden werden kann. Für viele Hörbehinderte ist es wichtig, welche Akzeptanz ihres Handicaps sie durch die Gesellschaft vermuten. Die allgegenwärtige Werbung eines "unauffälligen" Hörgerätes, welches "so klein wie eine Erbse" sei suggeriert, dass die Hörbehinderung ein zu verbergender Makel sei. Immer noch wird Schwerhörigkeit von vielen als Zeichen des Alters oder mit der Einschränkung mentaler Fähigkeiten assoziiert. Wir raten Betroffenen, offen mit der Hörbehinderung umzugehen, die Rahmenbedingungen für eine barrierefreie Kommunikation zu kennen und diese konsequent einzufordern. Hierbei sollen Aspekte der Kommunikationstaktik (Sitzwahl, Lichtverhältnisse, Zuwendung und so weiter) beachtet, aber auch die Raumbedingungen (Schalldämmung durch akustische Sanierung) angestrebt werden. Im Raum vorhandene beziehungsweise selbst mitgeführte technische Hilfsmittel sollten selbstverständlich und ohne Scham genutzt, bei Bedarf auch Schriftdolmetscher hinzugezogen werden.

Hörschädigungen nehmen sowohl bei jungen Menschen als auch in der Gesamtbevölkerung deutlich zu.
Regine Zille

Zu meiner persönlichen Erfahrung: Ich habe erlebt, dass Offenheit der entscheidende Schlüssel ist. Wenn ich frühzeitig anspreche, was ich brauche, stoße ich in den meisten Fällen auf Verständnis und Unterstützung. Schwieriger sind die Situationen, in denen man zögert - aus Rücksicht oder aus Angst, "zur Last zu fallen". Genau deshalb ist Selbstbewusstsein so wichtig: Nicht als Forderungshaltung, sondern als Ausdruck von Selbstachtung. Je selbstverständlicher wir Barrierefreiheit einfordern, desto selbstverständlicher wird sie auch gelebt.

TK: Welche Hürden gibt es immer noch für Hörgeschädigte bei der sozialen und gesellschaftlichen Teilnahme im Alltag? Welche Barrieren sollten so schnell wie möglich beseitigt werden?

Zille: Unsere Behinderung ist unsichtbar und wird, wie vorhin geschildert, oft vergessen. Das fängt bei den Familienfeiern und Kaffeerunden an, geht über Teambesprechungen in der Arbeit bis zu den häufig beklagten Schwierigkeiten bei Arztbesuchen, Krankenhäusern und in Pflegeheimen. Wir dürfen nicht müde werden, auf diese Probleme hinzuweisen und wo möglich, neben Gesprächsdisziplin auch die Verwendung von Zusatztechnik sowie soweit möglich auch die Visualisierung von Gesprochenen zu wünschen.

TK: Die Welt um uns herum wir immer hektischer und damit auch lauter. Nehmen aus Ihrer Sicht bei jungen Menschen und insgesamt die Hörschädigungen zu?

Zille: Hörschädigungen nehmen sowohl bei jungen Menschen als auch in der Gesamtbevölkerung deutlich zu, wobei Lärmbelastung eine der Hauptursachen ist. Hauptverantwortlich sind die zu laute und zu lange Nutzung von Kopfhörern sowie Besuche von lärmintensiven Veranstaltungen wie Konzerten oder Clubs ohne Gehörschutz. Aus aktuellen Studien wissen wir, dass in Deutschland bereits etwa jeder achte 18-Jährige (12,9 Prozent) unter Anzeichen einer lärmbedingten Hörschädigung leidet. Laut WHO sind bereits jetzt 20 Prozent der unter 30-Jährigen leicht bis mittelgradig schwerhörig.

TK: Wie hat sich die Situation bei den angeborenen Hörschädigungen verändert?

Zille: Bei 1,5 bis 2 Fällen pro 1000 Geburten wird eine angeborene Hörschädigung festgestellt. Die Häufigkeit hat sich in den letzten Jahren nicht verändert. Die Situation dieser Kinder hat sich in den letzten zwei Jahrzehnten grundlegend verbessert. Der entscheidende Wendepunkt in Deutschland war die Einführung des universellen Neugeborenen-Hörscreenings im Jahr 2009. Durch die frühzeitige Diagnose und rechtzeitige Versorgung mit digitalen Hörgeräten beziehungsweise mit Cochlea Implantaten können Entwicklungsverzögerungen vermieden werden.

TK: Wenn Sie drei Wünsche frei hätten, was würden Sie sich wünschen, um die Situation für die Hörgeschädigten nachhaltig zu verbessern?

Zille: Wenn ich drei Wünsche frei hätte, dann würde ich mir vor allem eines wünschen: dass Menschen mit Hörbehinderung endlich ohne zusätzliche Hürden die Unterstützung bekommen, die sie brauchen - schnell, unbürokratisch und selbstverständlich. Inklusion darf kein Schlagwort bleiben, sondern muss gelebte Realität werden. Menschen mit Hörbehinderung wollen nicht bemitleidet werden, sondern selbstverständlich dazugehören. Dafür braucht es Sensibilität, Mut zur Veränderung und den gemeinsamen Willen, niemanden auszuschließen.