"Es ist das Gefühl, mit Enscheidungen allein zu sein."
Interview aus Berlin/Brandenburg
Die Pflege anderer Menschen kann einsam machen, weiß Stefan Kraus aus eigener Erfahrung. Als Mitglied im Angehörigenbeirat der Fachstelle für pflegende Angehörige Berlin versucht er, andere Menschen bei der Pflege zu unterstützen und Einsamkeit vorzubeugen.
TK: Welche Rolle spielt das Thema Einsamkeit bei pflegenden Angehörigen?
Stefan Kraus: Aus meiner mehrjährigen Erfahrung äußert sich Einsamkeit weniger als soziale Isolation, sondern vielmehr als Gefühl mit Entscheidungen allein zu sein, die unmittelbare und erhebliche Auswirkungen auf das Leben eines anderen Menschen haben.
Denn eine Betreuung bedeutet nicht nur, dass man mal eine Rechnung bezahlt oder einen Antrag unterschreibt. Sie bedeutet, dass sich der Mensch, für den man sorgt, vollständig in andere Hände begibt. Ich entscheide, wo er lebt, welche medizinischen Eingriffe durchgeführt werden oder welche nicht.
Besonders belastend waren Phasen, in denen es zu Konflikten mit Pflegediensten kam und ein Umzug notwendig wurde. Die Suche nach einer neuen Einrichtung, die Organisation des Umzugs, rechtliche Auseinandersetzungen lagen vollständig bei mir.
In diesen Situationen habe ich mich alleingelassen gefühlt.
Zu wissen, dass man für einen Menschen verantwortlich ist, der sich selbst nicht schützen kann und gleichzeitig abhängig von Strukturen ist, die manchmal nicht zuverlässig funktionieren, erzeugt ein starkes Gefühl von Hilflosigkeit und auch Einsamkeit. Hinzu kommt, dass Unterstützung aus dem familiären Umfeld selten vorhanden war und ich neue Kontakte, Netzwerke erst aufbauen musste.
Gerade bei Problemen in der Versorgung wird deutlich, wie allein man steht.
Gerade bei Problemen in der Versorgung wird deutlich, wie allein man steht. Zwar werden Probleme anerkannt, gleichzeitig fehlen oft konkrete Handlungsmöglichkeiten oder Unterstützung. Diese Erfahrung ist kein Einzelfall, sondern begegnet mir auch im Austausch mit anderen pflegenden Angehörigen.
Stefan Kraus
TK: Welche strukturellen Rahmenbedingungen im Pflege- und Sozialsystem tragen zur Einsamkeit bei?
Kraus: Als pflegender Angehöriger übernimmt man häufig zusätzlich zum eigenen beruflichen und privaten Leben eine koordinierende Rolle zwischen Pflegekassen, Pflegediensten, Ärztinnen und Ärzten sowie Behörden. Diese Verantwortung wird meist still getragen, insbesondere in Krisensituationen.
Zuständigkeiten im Pflege- und Sozialsystem sind fragmentiert, Abläufe sind bürokratisch und zeitaufwendig. Für diese Aufgaben fehlte mir am Anfang sowohl Erfahrung als auch fachliche Ausbildung. Vieles musste ich im "laufenden Betrieb" lernen, oft unter hohem Druck und mit unmittelbaren Folgen für die betreute Person.
Gleichzeitig habe ich auch erlebt, dass es immer wieder engagierte und zugewandte Ansprechpartner gab, die im Rahmen ihrer Möglichkeiten unterstützt haben. Diese positiven Erfahrungen konnten die strukturellen Probleme nicht auflösen, waren im Alltag aber dennoch entlastend.
In meinem Fall wurden Mängel in der Betreuung zwar durch die zuständige Behörde anerkannt, konkrete Unterstützung blieb jedoch aus. Besonders belastend war die Erfahrung, dass die betreffenden Anbieter dort bereits bekannt waren, ohne dass sich daraus spürbare Konsequenzen ergaben.
Auch fehlerhafte Abrechnungen wurden bestätigt, führten jedoch zu keinen weiteren Schritten. Für mich als Angehörigen stellte sich in solchen Situationen die Frage, wie man gegen offensichtliche Ungerechtigkeiten vorgehen soll, wenn selbst die zuständigen Stellen nur begrenzt handlungsfähig erscheinen.
TK: Welche Angebote oder Strukturen in Berlin sind hilfreich? Wo besteht Handlungsbedarf?
Kraus: Hilfreich sind Pflegestützpunkte, Angehörigengruppen oder Austauschformate sowie niedrigschwellige Begegnungsangebote. Sie ermöglichen nicht nur Orientierung, sondern auch Entlastung in belastenden Phasen. Für mich war besonders die Pflegerechtsberatung der Verbraucherzentrale Berlin sehr hilfreich.
Bessere Vernetzung bestehender Angebote ist notwendig
Handlungsbedarf besteht bei der besseren Vernetzung bestehender Angebote auch bezirksübergreifend, bei einer aktiveren Ansprache pflegender Angehöriger und bei Angeboten, die auch berufstätige oder allein pflegende Personen tatsächlich erreichen. Hilfreich wären zudem kontinuierliche, verlässliche Strukturen jenseits projektbezogener Förderung.
TK: Was müsste sich auf Landes- und Bezirksebene ändern?
Fehlende Zuständigkeiten verstärken die Belastung
Kraus: Aus meiner Sicht braucht es eine stärkere Anerkennung pflegender Angehöriger als eigenständige Zielgruppe. Dazu gehören klare Zuständigkeiten, dauerhaft finanzierte Beratungsstrukturen sowie eine bessere Vernetzung und Sichtbarkeit bestehender Angebote. Einsamkeit darf dabei nicht nur als individuelles Problem verstanden werden, sondern dass fehlende Zuständigkeiten auch die Belastung verstärken.
Positiv ist, dass es in Berlin seit 2024 mit der Pflegebeauftragten des Landes Berlin eine zentrale Ansprechstelle für pflegebedürftige Menschen und pflegende Angehörige gibt. Solche Ansätze halte ich für den richtigen Weg.
"Pflegende Angehörige sollten frühzeitig Unterstützung suchen."
TK: Was können pflegende Angehörige tun, um nicht zu vereinsamen?
Kraus: Pflegende Angehörige sollten frühzeitig Unterstützung suchen und annehmen, sich aktiv informieren und bestehende Angebote nutzen. Wichtig ist, die eigene Rolle ernst zu nehmen, sich bewusst Grenzen zu setzen und das Annehmen von Hilfe nicht als persönliches Versagen zu bewerten, sondern auch ein Lernprozess ist. Der Austausch mit anderen Betroffenen, feste Ansprechpartner sowie bewusste Zeitfenster außerhalb der Pflegesituation können helfen, soziale Anbindung und Selbstfürsorge aufrechtzuerhalten.
Zur Person
Stefan Kraus begleitete seit dem Tod seiner Mutter im Jahr 2021 seinen an Demenz erkrankten Stiefvater. In den letzten Jahren hat er nach eigenen Angaben gelernt, mit den Herausforderungen und Belastungen der Erkrankung, aber auch den bürokratischen Hürden und Schwierigkeiten in einem überforderten System umzugehen. Stefan Kraus engagiert sich seit Dezember 2024 im Angehörigenbeirat der Fachstelle für pflegende Angehörige Berlin und versucht, mit seinen Erfahrungen andere Angehörige zu unterstützen.