TK: Wie kam es zur Entscheidung, ehrenamtlich im Hospiz zu arbeiten?

Sabine Naumann: Als junge Frau habe ich meinen Vater in den Stunden begleitet, als er starb, und fühlte mich - weil ich in dieser Situation alleine war - komplett überfordert und hilflos. Später habe ich dann in meinem Beruf als Kinderphysiotherapeutin in einer Kinderklinik häufig schwerstkranke Kinder bis zum Tod begleitet und die Einsicht gewonnen, dass Eltern und Angehörige den Tod eines Kindes nicht auf sich alleine gestellt durchstehen sollten. Es ist fast überlebenswichtig für sie, dass jemand für sie da ist, eine Vertrauensperson, die sie unterstützt.

Diese Erfahrungen waren für mich der Auslöser, das Thema Hospizbegleitung konkreter anzugehen. Ich wollte einerseits selbst mit dem Abschiednehmen besser klarkommen, andererseits Angehörige in dieser schweren Lebenssituation unterstützen, und entschloss ich mich im Jahr 2003, eine Ausbildung zur ehrenamtlichen Kinderhospizbegleiterin zu absolvieren. Das war rückblickend genau der richtige Schritt, der mich auch persönlich sehr weitergebracht hat. Heute kann ich mit dem Tod viel besser umgehen. 

Eine Ausbildung zur ehrenamtlichen Kinderhospizbegleiterin zu absolvieren war ein Schritt, der mich auch persönlich sehr weitergebracht hat. Heute kann ich mit dem Tod viel besser umgehen. Sabine Naumann

Sabine Naumann

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Ehrenamtliche Hospizhelferin

TK: Wie gut fühlten Sie sich durch den Vorbereitungskurs für Ihre Arbeit gerüstet?

Naumann: Auch wenn ich schon viele Jahre in der Klinik und dort auch auf der Intensivstation mit schwerstkranken Kindern gearbeitet hatte, war die Ausbildung äußerst wertvoll für mich. Sie hat mir Selbstvertrauen gegeben und mich darin bestärkt, dass ich es physisch und psychisch leisten kann, sterbende Menschen zu begleiten. Hilfreich war für mich auch, dass unsere individuellen persönlichen Erfahrungen in dieser Vorbereitungszeit aufgearbeitet wurden. So konnte ich mich viele Jahre später mit der für mich damals schwierigen Situation am Sterbebett meines Vaters versöhnen. 

Eine enorme Erleichterung war es für mich zu erfahren, dass man am Sterbebett nichts falsch machen kann. Heute weiß ich, dass es vor allen Dingen wichtig ist, den oder die Sterbende nicht alleine zu lassen. Als ich die Ausbildung beendet hatte, hatte ich einerseits sehr viel über mich selbst gelernt, aber auch gespürt, dass ich jetzt bereit bin, anderen Menschen in dieser schwierigen Situation zur Seite zu stehen. 

Dennoch war mein Weg bis zur aktiven Arbeit als ehrenamtliche Hospizbegleiterin danach immer noch lang. Erst etwa zehn Jahre später, im Jahr 2013, begann ich nebenberuflich im Wiesbadener Kinderhospiz Bärenherz zu arbeiten. Es war für mich ganz klar, nachdem ich jahrzehntelang in meinem Hauptberuf mit Kindern gearbeitet hatte, dass ich auch im Hospiz mit Kindern arbeiten wollte.

TK: Wie sieht Ihre Tätigkeit als Hospizhelferin aus?

Naumann: Zurzeit begleite ich eine Familie, die bereits eines von zwei Kindern verloren hat, die beide an derselben schweren Erkrankung leiden. Alle miteinander haben wir das Abschiednehmen gemeinsam gemeistert und es tut gut zu wissen, dass wir das, was noch auf uns zukommen wird, ebenfalls gemeinsam bewältigen können. In einem anderen Fall habe ich das Geschwisterkind im Arm gehalten, während sich die Eltern voll und ganz um das sterbende Kind gekümmert haben. 

Der größte Teil unserer Arbeit ist nicht mit dem Sterben ausgefüllt, sondern mit dem Leben. Es gibt in der Begleitung der Kinder etliche gute und freudvolle Zeiten. Sabine Naumann

Es ist aber jede Situation ganz individuell und für uns Ehrenamtliche ist es ganz wichtig zu erfassen, wie wir den Eltern, weiteren Angehörigen und dem Kind jeweils helfen können. Manchmal können wir helfen, indem wir - wenn das Vertrauen da ist - uns regelmäßig um das kranke Kind kümmern, damit die Eltern und Angehörigen eine Verschnaufpause von der oftmals intensiven Pflege haben. Ist das Elternhaus stabil aufgestellt, erleben die Kinder ihre letzten Lebenstage meist zu Hause und bekommen dort unseren Beistand. Es gibt aber auch die Möglichkeit für Eltern, die sehr stark gefordert sind, in eines unserer Eltern-Appartements einzuziehen und nur noch das zu übernehmen, was sie leisten können. Ein großer Teil der Betreuung und Pflege des Kindes wird dann vom Hospiz übernommen.

TK: Ist es nicht besonders schwer, gerade junge Menschen leiden zu sehen, und wie können Sie in dieser Situation ganz konkret helfen?

Naumann: Gute und schlechte Zeiten gehören bei der Hospizbegleitung einfach mit dazu. Wenn ein Kind stirbt, ist das - bei aller professionellen Distanz, die wir Helferinnen und Helfer brauchen - immer wieder von neuem hochemotional und todtraurig, und ich denke häufig, Kinder sollten einfach nicht sterben. Ich kann diese schweren Situationen bewältigen, weil ich erlebe, dass ich den Eltern und den Angehörigen eine große Hilfe sein kann: Als starker Halt und Beistand, als Gesprächspartnerin oder einfach nur als mitfühlender Mensch. Ich halte eine Hand oder wir halten uns gegenseitig im Arm und weinen zusammen, und wir sprechen auch viel miteinander. 

Eltern haben immer das Gefühl, an der Situation sei etwas falsch, und das ist es ja auch. Es fühlt sich einfach nicht richtig an, wenn ein Kind sterben muss. So entwickelt sich, während ich eine Familie begleite, mit der Zeit meistens eine starke, vertrauensvolle Bindung. Meine Arbeit ist aber nicht nur traurig. Denn der größte Teil unserer Arbeit ist nicht mit dem Sterben ausgefüllt, sondern mit dem Leben. Es gibt in der Begleitung der Kinder etliche gute und freudvolle Zeiten.

TK: Was macht diesen Teil der Arbeit aus?

Naumann: Natürlich gehört im Kinderhospiz das Sterben mit dazu, es geht uns aber auch darum, eine positive, angenehme Atmosphäre zu schaffen und den Kindern eine schöne Zeit zu bereiten, in der es ihnen richtig gut geht. Wenn man durch unser Haus geht, hört man sehr viel Lachen, Fröhlichkeit und Musik, man sieht Kinder, die spielen, die Spaß haben, gemeinsam Geschichten lesen und eine gute Zeit miteinander verbringen. Eine Besonderheit bei schwerstkranken Kindern ist auch, dass sie sich oftmals von einer gesundheitlichen Krise wieder überraschend gut erholen können. 

Aber natürlich ist - wenn ein Kind verstorben ist - die Stimmung dann gedämpfter. Dann geben wir der Trauer Raum und die Hospizmitarbeiterinnen und -mitarbeiter nehmen gemeinsam mit den Angehörigen am Kinderbett Abschied, wobei uns besondere Trauerrituale helfen. Beispielsweise werden Kerzen angezündet, eine Geschichte über das Leben des Kindes vorgelesen und das Lieblingskuscheltier ins Bett gelegt. Durch diesen feierlichen, individuellen und würdevollen Akt fühlen sich die Angehörigen getröstet, die wir - sofern es individuell gewünscht wird - auch bei der Bestattung unterstützen.

Ein weiterer wichtiger Teil meiner Tätigkeit ist die Bildungsarbeit. In unserer Gesellschaft verdrängen und tabuisieren wir üblicherweise den Tod, und ich bin der Meinung, dass wir viel mehr über das Sterben reden sollten, gerade auch mit jungen Menschen. Daher besuchen wir Schulen und berichten dort über unsere Arbeit, oder wir laden Schulklassen oder Firm- und Konfirmationsgruppen in unser Hospiz ein. Wenn wir den jungen Leuten dann unsere Räume zeigen und unsere Arbeit schildern, erfahren sie hautnah, dass ein Kinderhospiz eben nicht nur ein Ort des Sterbens, sondern auch ein Ort ist, dessen Tage mit Fröhlichkeit und Leben gefüllt sind. Oft bekommen wir von den jungen Menschen das Feedback, wie froh sie sind, dass sie einmal über das Thema sprechen durften.

TK: Ist die Auseinandersetzung mit Krankheit und Sterben für Sie nicht auch belastend?

Naumann: Viele sagen zu mir: "Ich verstehe gar nicht, dass du das leisten kannst". Ich empfinde das anders und meine Arbeit auch gar nicht als ein Können, sondern als ein inneres Bedürfnis und eine Verpflichtung, Menschen in einer extrem schweren Situation zu helfen. Das war für mich aber auch ein Entwicklungsprozess, zu diesem Punkt zu kommen.

Und natürlich gibt es für mich und meine Kolleginnen und Kollegen immer wieder sehr schwere und belastende Zeiten, aber ich weiß: Wir werden es immer wieder von neuem zusammen schaffen. Eine große Hilfe ist die Supervision, die alle Ehrenamtlichen in Anspruch nehmen können. In diesen Sitzungen sprechen wir Dinge an, die uns bedrücken und die wir mit den Kolleginnen und Kollegen diskutieren wollen, oder wir erzählen einfach von unseren Erfahrungen. Ich habe gelernt, dass es nichts gibt, das man in diesem Kreis nicht ansprechen kann, dazu gehören auch Unsicherheiten, ob man in einer bestimmten Situation richtig gehandelt hat. Mich in dieser Runde auszutauschen und meine Erfahrungen zu teilen, tut mir sehr gut.

Es gibt vielfältige Möglichkeiten, wie die ehrenamtlichen Helferinnen und Helfer die Hospizarbeit unterstützen können und jede und jeder kann sich diejenige Arbeit aussuchen, die für sie oder ihn maßgeschneidert ist. Es gibt ehrenamtliche Helferinnen und Helfer, die regelmäßig mit Kindern spielen oder basteln, bei einem Geschwisternachmittag oder einfach nur mit einem selbstgebackenen Kuchen unterstützen. Jede dieser Aktivitäten ist wichtig und willkommen.

TK: Wie konnten Sie unter den Bedingungen der Pandemie Ihre Arbeit leisten?

Naumann: Das Wesentliche war möglich, aber insgesamt war es eine furchtbare Zeit, weil man sich in der Pandemie nicht so nahe sein und auch nicht zu den Familien fahren konnte. Ich denke, jede und jeder von uns hat versucht, den Kontakt mit den Familien zu halten, aber es war bitter für uns, dass vieles auf dem persönlichen Weg einfach nicht mehr ging. Zwar hatten wir sehr frühzeitig die Möglichkeit, uns impfen zu lassen, aber dennoch bleibt ja ein Risiko, dass wir das Virus weitergeben könnten. 

Ich habe in dieser Zeit sehr viel per Telefon und teilweise auch per WhatsApp kommuniziert. Auch die Supervision lief online, aber auch diese Gespräche empfand ich "live" viel intensiver als im virtuellen Austausch. Für mich war das eine richtig harte Zeit.

TK: Gibt Ihnen die Tätigkeit als Hospizhelferin in gewisser Weise auch etwas zurück? 

Naumann: Für uns ehrenamtliche Hospizhelferinnen und -helfer darf der Tod kein Tabuthema sein, sonst könnten wir mit dem Thema überhaupt nicht umgehen. Um dahin zu kommen, haben wir alle einen sehr hilfreichen Prozess durchlaufen, in dem wir uns mit dem Thema auseinandergesetzt und gelernt haben, dass das das Sterben auch miteinander gelebt werden muss. 

Trauer, Tod und Sterben sind so wichtige, wesentliche Themen, von denen wir alle betroffen sind. Ich erlebe das als etwas sehr Positives, sich im Leben damit auseinanderzusetzen. Sabine Naumann

Ich empfinde es heute als zutiefst befriedigend, dass ich bei diesem sehr emotionalen Thema wirklich immer wieder helfen kann, sonst würde ich diese Aufgabe gar nicht anfassen. Es gibt auch immer wieder Situationen, in denen ich selbst tief betroffen bin, aber dennoch öffnet sich immer ein Weg, wie ich unterstützen kann, in welcher Form auch immer. Da gibt es keine Norm, das ist ganz unterschiedlich, aber man kann immer etwas geben. 

Trauer, Tod und Sterben sind so wichtige, wesentliche Themen, von denen wir alle betroffen sind. Ich erlebe das als etwas sehr Positives, sich im Leben damit auseinanderzusetzen. Wenn mir jemand sagt: "Es war so gut, dass du da warst", dann bestärkt mich das auf diesem Weg.

TK: Es sind mehr Frauen als Männer, die sich als ehrenamtliche Helferinnen und Helfern engagieren. Warum, denken Sie, ist das so?

Naumann: Die ehrenamtlichen Hospizbegleiterinnen und -begleiter im Bärenherz-Hospiz sind tatsächlich überwiegend weiblich. Wir sind insgesamt rund 70 ehrenamtliche Helferinnen und Helfer, davon ist etwa jeder zehnte ein Mann. Vielleicht wird die emotionale Komponente des Begleitens und Tröstens immer noch eher den Frauen zugedacht. Dabei ist das aus meiner Sicht wirklich kein geschlechtsspezifisches Talent!

Und ich muss auch sagen, dass ich von den Männern, die ich in der Hospizbegleitung kennengelernt habe, sehr beeindruckt bin. Einer unserer männlichen Kollegen hat vor einiger Zeit eine ganz großartige Erfahrung mit einem schwerstkranken Jungen gemacht, zu dem wir Frauen bislang nur wenig Zugang gefunden haben. Unser Kollege hat es aber geschafft, einen guten Kontakt zu dem Kind zu knüpfen, so dass es sich plötzlich geöffnet hat. Das zeigt, wie stark die die Kinder, gerade auch die Jungen, im Hospiz von den männlichen Ehrenamtlichen profitieren.

Insgesamt sind es auch überwiegend eher wir ältere, erfahrene Frauen und Männer, die sich dieser Aufgabe widmen. Vielleicht liegt das daran, dass uns unsere Lebenserfahrung hilft, innerlich stark genug zu sein, sich intensiver mit dem Tod auseinanderzusetzen. Ich bin mittlerweile 66 Jahre alt und diese Arbeit vergrößert meinen Erfahrungsschatz, aus dem ich schöpfe, jeden Tag.

Hintergrund

Im Jahr 2021 unterstützt die TK die ambulante Hospizbegleitung in Hessen mit einem Zuschuss von rund 1,5 Millionen Euro. Die Gelder fließen an über 82 ambulante Hospizdienste in Hessen, die eine besonders qualifizierte ehrenamtliche Hospizbegleitung durchführen. Unter den geförderten Diensten sind acht ambulante Kinderhospizdienste.

Die Fördermittel werden vor allem für die Aus-, Fort- und Weiterbildung der ehrenamtlichen Hospizhelferinnen und -helfer eingesetzt, die sterbende Menschen in ihrer letzten Lebensphase begleiten. Sie unterstützen die schwerstkranken Menschen und deren Angehörige zu Hause, in der Familie, in stationären Pflegeeinrichtungen oder in Krankenhäusern.

Das Kinderhospiz Bärenherz in Wiesbaden betreut, pflegt und begleitet Kinder mit einer lebensverkürzenden Erkrankung und deren Familien unabhängig von ihrer Kultur, Herkunft oder Religion. In ihrer Lage haben es nicht nur die erkrankten Kinder selbst schwer; auch Eltern und Geschwister, Verwandte sowie Freundinnen und Freunde stehen vor enormen Herausforderungen. Mit stationären und ambulanten pflegerischen und medizinischen Angeboten unterstützt das Kinderhospiz die betroffenen Kinder. Von der pädagogischen Begleitung der Geschwisterkinder und weiteren psychosozialen Angeboten profitiert die gesamte Familie.